Kaip gyventi sergant pirminiu imunodeficitu?
Žmonės, sergantys pirminiu imunodeficitu, turi patys nuspręsti, kada, kam ir kaip pasakoti apie savo ligą. Dažnai ligoniai jaučia baimę, kad jų neatstumptų draugai, šeima, partneris, tapti našta aplinkiniams, bijo pašaipų. Tai ypač aktualu vaikystės ir paauglystės laikotarpiu. Dažniausiai šios baimės yra nepagrįstos, jas lemia nepakankama informacija apie ligą.
Ką turi žinoti sergantys pirminiu imunodeficitu asmenys ir jų artimieji?
• pirminis imunodeficitas yra neužkrečiama liga,
• ši ligų grupė yra visiškai nesusijusi su ŽIV/AIDS,
• laiku ir tinkamai gydomi ligoniai dažniausiai gali gyventi visavertį gyvenimą: dirbti, mokytis, keliauti, sportuoti ir pan.
Ar šią ligą perduosiu savo vaikams?
Dauguma pirminio imunodeficito formų yra sukeltos genų defektų, kitaip sakant, yra paveldimos. Mokslininkai jau nustatė kai kuriuos genus, sukeliančius pirminio imunodeficito pasireiškimą, tačiau daugelis genų, lemiančių šią ligą, dar nėra ištirti.
Žmonėms, sergantiems pirminiu imunodeficitu ir norintiems susilaukti vaikų, rekomenduojama genetiko konsultacija. Tokiu būdu galima sužinoti apie šios ligos perdavimo vaikui riziką.